Spinal Muskuler Atrofi (SMA)
hastalarının yakınları Sağlık Bakanlığı önünde bir araya gelerek eylem yaptı.
Cumhurbaşkanı Recep Tayyip
Erdoğan ve Sağlık Bakanı Fahrettin Koca'ya seslenen aileleri engellemek isteyen
polis, "demagoji yapmayın" dedi.
Farklı şehirlerden gelen yaklaşık
50 aile, tedavi için gerekli ilaçları bulamadıklarını söyledi. Ayrıca Sağlık
Bakanı Fahrettin Koca'nın, 'SMA hastalığının tedavisi olmadığı, 2 yaşına kadar
gen tedavisi almazsa öleceği hakkındaki iddiaların asılsız olduğu' açıklamasına
ve valiliklerden bağış izinlerine getirilen yasaklara tepki gösteren aileler
ilaçların Türkiye'ye getirilmesini istedi.
"Çocuğum, mavi önlüklü
herkesi doktor sanıyor"
Sağlık Bakanlığı önündeki eylemde
bir baba Cumhurbaşkanı ve Bakan'a şöyle seslendi:
"Çocuğum için başlattığım
kampanya ilerlemiyor. Kampanyalar durdu. Cumhurbaşkanım her gün bir torununuz
ölüyor. İki, üç gün önce Medine Bebek öldü. Ben de dayanamıyorum, psikolojim
bozuldu. Çocuğum hasta olduğunu artık biliyor, anlıyor. 19 aylık oldu. Mavi
yelekli biri girdiği zaman doktor ya da hemşire sanıyor. Çünkü hep kan
alıyorlar. Artık kan alınmasın, ilacı var artık. Sesimizi duyun.
"Ben eve utanmaya gidiyorum.
Nefes almaya utanıyorum. Çocuğum sıvı besleniyor, ben de sıvı besleniyorum.
Eşimin yüzüne bakamıyorum."
Karton tabut taşıyan aileler
arasından bir anne, "Biz Türkiye'de ilaçların gelmesini bekliyoruz
paramızı topluyoruz ama ilaç yok, yanlış algı oluşmasın. Yardım toplama için de
izin verilmiyor. Bakanın kendisi asılsız açıklama yaptı. Ben de tabutunu
hazırladım oğlumun burada bekliyorum" dedi.
Polisin, Bakanlık önünde toplanan
ailelerin açıklama yaptıktan sonra ayrılmasını istemesi üzerine aileler,
"Biz nerede sesimiz duyuralım" diyerek tepki gösterdi. Polisin
"Oturma eylemi yapacağız deniyor olmaz" demesi üzerine anne,
"Burada bütün aileler acılı, çocuğunu kaybeden insanlar var. Bu üslup hoş
değil. Burada çocuğum için otururum da yatarım da" dedi.
Tartışma sürerken polisin
"Burada oturunca her şey çözülecek mi, demagoji yapmayın" demesi üzerine
bir baba, "Benim çocuğum ölüyor ölüyor ne demagojisi. Sıra hangi
çocukta" dedi.
Bakanlık, "gen tedavisi şu
an uygun değil" demişti
Sağlık Bakanlığı SMA Bilim
Kurulundan "Gen tedavisi uygulaması şu an için uygun değil"
değerlendirmesi yapılmıştı. Kurul üyeleri, Bakanlık yetkilileri ile SMA
derneklerinin katıldığı "SMA Hastalığında Güncel Tedaviler
Çalıştayı"nda, son dönemde gündeme gelen muhtemel gen tedavisiyle ilgili
güncel bilimsel çalışmalar ele almış ve "Mevcut verilerin fayda-zarar
oranı konusunda yetersiz olması, hastalığın etkinliği bilinen bir tedavisinin
zaten uygulanması ve Kovid-19 salgını sürecinde bağışıklığın baskılanmasının
ölüm riskini artırabileceği gerekçeleriyle gen tedavisi uygulamasının şu an
için uygun olmadığı, gelişmelerin takip edileceği" denilmişti.